Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği

02.03.2020 Dünya Nadir Hastalıklar Günü: Nadir Yaşamlarda Haklara Erişim

11.00: Açılış

11.10-11.30: Paydaş temsilci sunumları

Nadir Hastalıklar Ağı (Konuşmacı: PKU Aile Derneği Deniz Atakay) ACURARE (Konuşmacı: Prof. Dr. Uğur Özbek)

Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü (Konuşmacı: Oğuz Can Işık)

11.30-12.30: 1. Oturum: Okul Öncesi Dönemde Nadir Hastalıklar (0-6 yaş)

Nadir Yaşam Tecrübe Paylaşımı (Konuşmacı: NCL Derneği Mine Keskin Ergin) Hekim Gözünden (Konuşmacı: Prof. Dr. Yasemin Alanay)

Haklarımız Neler? (Konuşmacı: Av. Alim Yılmaz)

12.30-13.30: Yemek arası ve El Basma Etkinliği

13.30-14.30: 2. Oturum: Eğitim Çağında Nadir Hastalıklar (7-24 yaş)

Nadir Yaşam Tecrübe Paylaşımı (Konuşmacı: Kistik Fibrozis Derneği İlayda Gülbeyaz) Hekim Gözünden (Konuşmacı: Uzm. Dr. Özlem Akgün Doğan)

Haklarımız Neler? (Konuşmacı: Av. Alim Yılmaz)

14.30-14.50: Ara

14.50-15.50: 3. Oturum: İş Hayatında Nadir Hastalıklar (25+ yaş)

Nadir Yaşam Tecrübe Paylaşımı (Konuşmacı: PAHSSC Derneği Ayşe Kora Akersoy) Hekim Gözünden (Konuşmacı: Uzm. Dr. Nihan Hande Akçakaya)

Haklarımız Neler? (Konuşmacı: Av. Alim Yılmaz)

15.50-16.00: Ara

16.00-16.30: Psikiyatrist konuşması (Konuşmacı: Uzm. Dr. Alişan Burak Yaşar)

16.30-17.00: Dernek stant etkinlikleri

17.00: Kapanış