EÇHA Webinar Serisi-17 Gerçekleştirildi

EÇHA webinar serisinde bu ay SMA hastalığını konuştuk.

5 Kasım 2022 Cumartesi akşamı gerçekleştirdiğimiz webinarda Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Nöroloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kürşat Bora ÇARMAN, SMA hastalığının tarihi, tipleri, tedavi yöntemleri, taşıyıcılık ve yenidoğan taramaları üzerine bilimsel bir sunum gerçekleştirdi. Ardından Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece SOYER DEMİR, SMA’lı bir çocuk annesi olarak kişisel deneyimlerinden, SMA konusunda sivil toplum örgütü kurma kararını nasıl aldıklarından ve Türkiye SMA Vakfının çalışmalarından bahsetti.

SMA’lı çocukların yaşamları için hayati olan çeşitli elektronik cihazların çalışabilmesi için elektriğin çok önemli olduğundan, ancak SMA’lı çocukların evlerine gelen yüksek elektrik faturalarının aileleri zor duruma soktuğundan bahseden Ece SOYER DEMİR, afet durumlarında da çocukları bu cihazlarla evden acil çıkarmanın problemli yanlarını ve birlikte yürüttükleri uluslar arası projeleri dinleyicilerle paylaştı.