MPS FARKINDALIK GÜNÜ

Neresinden bakarsanız bakın, hayata mukopolisakkaridoz gibi zor bir hastalıkla başlamak, bizim için oldukça yıpratıcı. Herkes hayata tutunmak için emek harcıyor elbette ama bizim daha ilk günden biraz daha fazlasını yapmamız gerekiyor. Yıkanmak, giyinmek, sokağa çıkmak, derse girmek, kalem tutmak hemen herkes için basitçe yapılabilen sıradan aktivitelerken, bizim için özel çaba gerektiriyor. Yolda, parkta, kalabalıklar arasında yaşadıklarımızı anlatmıyorum bile… Yine de olanca ağırlığı ve zorluğuna rağmen yaşamak güzel… Hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak GENİMİZDE VAR.

15 MAYIS MPS-ÖZEL#genimizdevar #sizeyardımedebilirim#mps #15mayısMPSfarkındalıkgünü#mukopolisakkaridoz #nadiryaşamlar#genetik #lizozomal #nadirhastalıklar #okumasızoryaşamasıdahazor #ilaç#nadirolanıyaşıyoruzumudupaylaşıyoruz