Serebral Palsi Hastalığı / EÇHA Röportaj Serisi 2

SEREBRAL PALSİ HASTALIĞI / EÇHA RÖPORTAJ SERİSİ 2

1) Kısaca Şule Kaymak kimdir?

Ben Şule. 31 yaşındayım, lise mezunuyum. Ev hanımıyım. 10 yaşında bir kızım var.

2)Serebral Palsiyi kendi cümlelerinizle tanımlar mısınız?

Kızımın tanısı konmadan önce hiç bilmediğimiz, duymadığımız bir şeydi. Şimdi ise tüm hayatımızı etkileyen bir tanı. Kas sistemini etkilemi, beyin felci.

3) Öncelikle Serebral Palsi ile nasıl tanıştınız? Teşhisin konulması ne kadar zaman aldı? Bu süre zarfında yaşadıklarınızı özel olmayacaksa bizlerle paylaşabilir misiniz? (Yakınınıza kaç yaşında bu hastalık tanısı kondu? Şimdi kaç yaşında?)

Serebral palsi ile şöyle tanıştık: kızım 30 haftalık dünyaya geldi. 2 ay kuvözde kaldı. Kuvözden çıktığında riskli bir bebek olduğunu, hassas olduğunu, her şeye dikkat etmemiz gerektiğini biliyorduk. Ama anne ve baba olarak evladımıza konduramadık. Çünkü kızım 6. ayına kadar normal bir bebek gibiydi. 6. ayında baş kontrolü olmadığı için doktora gittik. Bütün tetkikler yapıldı ve bu süreç sonunda, kızıma serebral palsi tanısını kondu. Kabullenmemiz biraz zaman aldı. Kızım şimdi 10 yaşında ve hala fizik tedavi görüyor.

4) Etrafınızdaki insanların yakınınıza karşı tutumları nasıl oldu?

Etrafımızdaki insanların kızıma yaklaşımı hep sevgi ve şefkatle oldu. Bu yönden çok şanslı olduğumuzu düşünüyorum.

5) Dünya’da ve Türkiye’de serebral palsi ile ilgili çalışma yürüten kuruluşlar nelerdir? Siz serebral palsili bir bireyin yakını olarak bu kuruluşların çalışmalarını nasıl değerlendiriyorsunuz?

Türkiye’de SERÇEV Derneğini biliyorum. Başka da bilmiyorum.

6) Türkiye’de sağlık örgütlerinin ve kurumlarının serebral palsi hakkındaki yaklaşımları nasıl olmuştur?

Türkiye’deki sağlık örgütlerinin serebral palsi hakkındaki yaklaşımları şöyle ki; birçok alanda çalışmalar yapılmakta. Engelli olan bireylerin, en iyi şekilde kendilerini ve yaşam kalitelerini arttırmak adına düzenlemeler yapılmakta. Eskiye göre çok daha iyi.

7) Türkiye’de bu konuda farkındalık oluşturmak için sizce ne yapılmalı?

Türkiye’de bu konuda farkındalık oluşturmak için, öncelikle ailelerin bilinçlenmesi gerek. Aile bilinçli olursa, yetiştirdiği çocuklar da bilinçli olur. Bunun için daha çok dernekler kurulmalı, sosyal projeler yapılmalı, TV’de buna yönelik programlar daha çok olmalı ve bu alanda eğitimler verilmeli.

8) Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın engelli çocukların hak savunuculuğu konusundaki etkisi hakkında neler düşünmektesiniz?

Engelli Çocuk Hakları Ağı diye bir kuruluş iyi ki var. EÇHA, çocukları birey olarak kabul ediyor. Sonuçta sivil toplum kuruluşları tarafından, engelli çocukların haklarını görünür ve bilinir hale getiriyor. Sesi çıkmayanların sesi olabiliyor. Çocuğa her türlü şiddetin, ihmalin ve istismarın da önüne geçmeye çalışıyor.

#echaningüclendirilmesi #echa #engellicocukhaklariagi #siviltoplum #savunuculuk #ayınröportajı #serebralpalsiyifarket

www.instagram.com/engellicocukhaklariagi

www.facebook.com/EngelliCocukHaklariAgi

www.twitter.com/ECHA_Turkiye