Sekiz nadir hastalık ile ilgili 17 Avrupa ülkesinde 18.000 kişiyle yapılan bir ankete göre; hastaların %25'i doğru tanının konması için 5‐30 yıl beklemiş ve %40'ına doğru tanıdan önce yanlış bir tanı konulmuştur. Hastaların %16'sında gereksiz cerrahi tedavi, %33'ünde uygun olmayan medikal tedavi, %10'unda ise psikosomatik ön tanı ile psikoterapi uygulanmış; tanı konulabilmesi için % 25'i başka bir şehre, %2'si ise başka bir ülkeye gitmek zorunda kalmıştır.
Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network
Alıntı: https://bit.ly/3uPdsge
#BiliyorMuydunuz #EÇHA #EngelliÇocuk #EngelliÇocukHaklarıAğı #EÇHAnınGüçlendirilmesi #Savunuculuk #SivilToplum