#SMA HASTASI ÇOCUKLARIMIZ İÇİN DESTEK ÇAĞRIMIZDIR!
“Çocuklarımızın sağlığa #erişim hakkına yönelik talepleri içeren bu basın bildirisinde imzacı olarak destek vermek istiyorsanız yorum olarak yazabilir, sizler de SMA hastalığı ile mücadele edenler için bu çağrıya ortak olabilirsiniz...BİRLİKTE BAŞARABİLİRİZ.”
BASIN BİLDİRİSİ
SMA Hastalarına Yönelik Mevcut Tedaviler Aksamasın!
Spinal Musküler Atrofi (SMA) ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türüdür. Bu hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesi (#Nursinersen etken maddeli ilaç) ülkemizde 2017 yılında SMA Tip I için onaylanmıştır. SMA Tip II ve Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile ücretsiz olarak ilaç tedavisi almaya başlamıştır. #Covid-19 küresel salgınından dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı gibi, devamı için söz konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde ciddi anlamda sıkıntılar yaratmaktadır. Bu kriterlerin hastaların yararına güncellenmesi ya da kaldırılması gerekmektedir.
SMA ile İlgili Tüm Tedaviler #SGK Kapsamına Alınsın!
SMA Tip I hastalığı 2019 yılında #FDA tarafından onaylanan gen tedavisi Avrupa, ABD ve Japonya’da bu tedavi uygulanmaya başlamıştır. Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir.
Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD’yi bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurt dışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.
SMA Tip I hastası çocukların sadece bir kaçının bu tedaviye bireysel çabalar sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik ilkesine aykırıdır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir.
Ücretsiz Genetik Taşıyıcılık Testi Uygulansın!
SMA ve diğer #genetik geçişli hastalıkların tedavilerinin kapsayıcı bir biçimde sağlanması yanında, ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmaları büyük önem taşımaktadır. Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.
Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi için elzemdir. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir
Biz, aşağıda isimleri yer alan STK ve meslek örgütleri olarak SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının yürürlüğe girmesini talep ediyoruz. Bu bağlamda, yetkilileri hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler geliştirmeye davet ediyoruz.
İMZA LİSTESİ :
(Katılımcılar oldukça liste güncellenecektir)
1- Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)
2- SMA İyilik Platformu
3- Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN)
4- Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu
5- Türkiye Körler Federasyonu
6- Türkiye Sakatlar Derneği ve Şubeleri
7- Altınokta Körler Derneği Kayseri Şubesi
8- Altınokta Körler Derneği Denizli Şubesi
9- Kayseri İl Engelliler Meclisi
10- Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği
11- Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu
12- Gören Parmaklar Eğitim Kültür Derneği
13- Aktif Görme Engelliler Derneği
14- Beyaz Baston Gazetesi
15- Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
16- Özgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifi
17- Engelim Olmayın Derneği
18- Engelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma Derneği
19- Engelli Kadın Derneği
20- Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık Derneği
21- Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD)
22- Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY)
23- Engelsiz Eğitim Platformu-Antalya
24- Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği
25- Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl Temsilciliği
26- Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Konya İl Temsilciliği
27- Denizli İl Engelliler Meclisi
28- Separinder Serebral Palsili Çocuklar Derneği
29- Kosebder Kocaeli Serebral Palsililer Derneği
30- Dasep Darıca Serebral Palsililer Derneği
31- İstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
32- Beşiktaş Engelliler Spor Kulübü
33- Bilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER)
34- Avrasya engelliler Spor kulübü derneği
35- Isparta İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği
36- Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği
37- Sarıyer Ortopedik Engeller Derneği
38- Boğaziçi Engelliler Derneği
39- Tükiye Kas Hastakıkları Derneği İzmir Şubesi
40- Gören Kalpler Eğitim Derneği
41- Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK)
42- Engelsiz Eğitim Çalışanları Sendikası
43- Engelsiz Sağlık Çalışanları Sendikası
44- Sivil Memurlar Sendikası (SİMESEN)
45- SİMESEN Engelliler Komisyonu
46- Birleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN)
47- Bilecik Kent Konseyi Engelliler Meclisi
48- Yüzümle Mutluyum Derneği
49- Türkiye Down Sendromu Derneği
50- Erdek Engelli ve Engelli Aileleri Derneği
51- Engelliler ve Gençlik Derneği
52- Bandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü Derneği
53- Engelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER)
54- Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisi
55- İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği
56- Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl Temsilciliği
57- Engelli Çocuk Hakları Ağı
#echaningüclendirilmesi #echa #engellicocukhaklariagi #siviltoplum #savunuculuk #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kasdernegi #kashastaliklari #kashastalari #sma #erişimhakkı #sgk #smatedavilerinisgkkarşılasın #genetiktaşıyıcılıktesti #smalıçocuklarölmesin #dayanışma #stk #birliktebaşarabiliriz
www.instagram.com/engellicocukhaklariagi